Wada polega na rozdwojeniu aortu wstępującej- najprościej można to wytłumaczyć w taki posób, że naczynie w pewnym punkcie rozdwaja się na dwa oddzielne i po krótkim odcinku ponownie się łączy. Rozdwojone naczynie często przeszkadza pacjentowi- uciska tchawicę i przełyk, przez co możliwe jest utrudnione oddychanie i spozywanie pokarmów. Jednak zdarzają sie przypadki, kiedy chory nie ma kompletnie żadnych objawów i żyje normalnie przez wiele lat. Wada najczęściej występuje z koarktacją aorty. Zdarzają sie również ubytki w przegrodach (częściej międzykomorowej), przetrwały przewód tętniczy Bottala czy inne). Lubi również współistnieć z wadami innych narządów 80%.
Offline
Początkujący
Mój synek miał taką wadę i pomimo walki wczoraj zmarł. Chciałabym wiedzieć na ten temat o wiele więcej lub z kimś porozmawiać o tym przypadku.
Offline
nie wiem co powiedzieć... [*]
jednak z przykrością muszę stwierdzić, że trudno będzie Ci znaleźć rodziców dzieci, lub samych chorych z taką wadą. Jest ona bardzo rzadka. Ale wierzę, że Ci sie uda
Trzymaj się.
Offline
Początkujący
Dzięki za odpowiedż.Ostatnio nie miałam czasu na spojrzenie w neta bo musiałam załatwić sprawy z pogrzebem. Jest to bardzo bolesne. Tym bardziej że nikt z lekarzy do tej pory nie powiedział ile ma tych wad oprócz podwójnej aorty. miał zrobioną sekcję teraz czekam na wynik. Zresztą to długa historia,która może dać wiele do myślenia.
Offline
Gość
Witam,ja jestem po takiej wadzie od 30 lat ale mam ja usuniętą operacyjnie,jesli chodzi o podwójny łuk aorty. w 82 roku mi robili operacje w Poznaniu. Ale teraz mimo tego,coś zaczyna się dziać z tętnicą,mam problemy z krażeniem i boli mnie bardzo na nowo.Lekarz wykrył jakiś płat który albo pochodzi od serca i uciska mnie w środku na tętnicy,albo wyrósł jakiś dodatkowy,który ucicka nerwy i tętnicę.coraz częściej tracę siły i przytomność.Mało tego tracę wagę i mam problemy z nogami a dokładniej z łytkami,które bolą poprzez skórczę prawie co dzień.Lekarze w kaliskim szpitalu stwierdzili że mój stan jest dobry i że nic mi nie grozi.Mimo iż podczas badań jakie mi zrobiono w szpitalu po trzech dniach wypisano mnie do domu z wynikiem dobrym mimo iż zaobserwowano nie domykanie żył u mnie a wszystko wytłumaczyli że to nerwobóle na tle nerwowym
Takie życie nie jest łatwe.Nic nie można dżwigać ani się denerwować i przemęczać. Palić,pić i przebywać wsród palących tez nie można-(a u mnie w rodzinie wszyscy palą i się kłócą stale) i trzeba znależć pracę lekką w naszym kraju choć tak naprawdę nie istnieje taka praca. Ja ogólnie jestem beż pracy bo poprzez moje dokumenty i wskazania po tej operacji wszyscy się boją mnie zatrudnić.Żyję z opieki społecznej za 200 zł miesięcznie na 1 osobę,gdyż takie maja tez przepisy.Dziwię się ,że w dzisiejszych latach nie uratowano Pani dziecka,skoro juz klonują nawet ludzi i zwierzęta-cały NFZ! Mnie też oni denerwują-zwłaszcza teraz robiąc łaskę że mnie przyjęli na 3 dni na badanie holteru i echokardiografu,a tomografii zleconej od lutego 2011 roku nie zrobili do tej pory.w 2000 roku spowodu ustalenia mojej niepełnosprawności która powstała przed 16-tym rokiem życia,państwo przyznało mi rente socjalną na serce,ale w 2002 roku Zus ozdrowił mnie i kazał iść do pracy,bo ich zdaniem taka wada to jeszcze nie koniec świata i że jak mam 2 ręcę i nogi to mogę pracować-pracy nie ma dla mnie i tak w kółko;( Teraz mnie cała kość lewa boli,obojczyk lewy mi cały czas przeskakuje i strzyka przy ruszaniu zwykłym lewą ręką a lewa strona w części od obojczyka aż do blizny po tej torakotomii serca jest większa od prawej strony i mnie boli bardzo.mało tego przy dotyku jest jakby twardsza skóra i jakby coś tam w środku sobie rosło. lekarz wie to i powiedział że w 2012 roku na nowo mam się zgłosić z tym to ruszy to na nowo bo podobno teraz przy końcu roku Nfz nie jest już tak dobry żeby robić zabiegi a tym bardziej operację.Więc jak dożyję to pójde w styczniu.lekarz mi powiedział że faktycznie sprawa jest poważna a służba zdrowia wzbrania się od tego finansowo jak diabeł od święconej wody i że nie chcą ryzykować w starymroku-komedia? Realne życie!! Przepraszam i Pozdrawiam.
Gość
jeśli chce się pani coś zapytać to podaję adres meila : tibiboss@onet.eu.
Odpowiem na każde pytanie związane z tym łukiem.